«Familia y cuidados paliativos»

La importancia de la familia en la atención a enfermos terminales

Eva María del Pozo Armentia

La familia es fundamental para hacer sentir a quien muere que estará a su lado para buscar el alivio del dolor, de otros síntomas y del sufrimiento y para acompañarle en el proceso de morir, esto es que no se encontrará sólo ante la muerte.

En muchas situaciones de enfermedad terminal, quien muere no lo hace apaciblemente debido a la angustia y a la culpa que siente al dejar a su familia sola. Si la familia administra sus energías de tal modo que no se derrumben y le acompaña bien, la muerte transcurrirá con “más tranquilidad”.

La incertidumbre, el miedo y la no expresión de los sentimientos, hacen que el enfermo y familiares presenten ansiedad y se encuentren en una situación de particular estrés.

En muchos casos para el paciente y la familia, es la primera vez que se enfrentan ante esta problemática: la proximidad de la muerte. Su aceptación como un hecho natural es el primer paso necesario para afrontar el sufrimiento del familiar enfermo, haciéndose imprescindible una profunda reflexión personal y una aceptación de la propia muerte como una etapa más de la vida.

Se trata de “estar ahí, hombro con hombro”. La angustia, la tristeza, la desolación de una familia que está perdiendo a un ser querido, puede obnubilar su razón y no tener en cuenta los derechos del enfermo terminal y el respeto a su voluntad.

La familia tiene el papel de amortiguadora de todas las tensiones que se vayan presentando a lo largo de todo el proceso. No obstante, esto no es siempre es así, porque existen diferentes clases de familias:

* Familias colaboradoras: aquellas que ocupan un lugar muy importante en el programa de asistencia; son capaces de aceptar la separación y la pérdida como un suceso “normal” del ciclo de la vida, viviendo en un ambiente afectivo, de calor humano, capaz de expresar optimismo. En esta etapa renuevan sus lazos de cariño con el enfermo y ambos encuentran la paz y el calor familiar. El paciente recibe la compañía y ayuda que necesita en los últimos momentos y les devuelve con afecto y gratitud por sus cuidados.

* Las Familias difíciles: se pueden clasificar en:

a) Familias hostiles, exigentes, descontentas: cuando se analiza, en la mayoría de los casos se trata de una válvula de escape a la no aceptación de la situación.

b) Familias demasiado complacientes: agobian al paciente con sus atenciones, obstaculizando y bloqueando en ocasiones el tratamiento que se le está ofreciendo basadas en querer mantener la ilusión y esperanza en su recuperación.

c) Familias ausentes: mantienen una relación mínima y un contacto esporádico. El paciente sufre esta ausencia y repercute en su estado de ánimo. Con frecuencia estos enfermos viven muy desvinculados de su familia desde edades muy tempranas, por lo que su apoyo está casi ausente en esta etapa de la vida.

En el primer contacto que se establece con la familia del paciente terminal es necesario hacer una valoración de las condiciones físicas, económicas y socioculturales de la familia para conocer si realmente existen las condiciones en casa o en el hospital para brindar al enfermo la atención adecuada, ya que se deberá afrontar no sólo la enfermedad y la muerte, sino también múltiples cambios en la estructura y el funcionamiento familiar.

No todas las familias, ni sus miembros, responden de manera similar. Su respuesta viene determinada por diversos factores, entre los que hay que destacar:

1. Características personales individuales (recursos para afrontar situaciones estresoras, estilos de vida de los familiares,…)

2. Tipo de relaciones y afectos con el paciente y demás miembros de la familia.

3. Historia previa de pérdidas y la forma en que se han manejado y adaptado a ellas.

4. Relaciones familiares y conflictos previos en la familia.

5. Tipo de enfermedad y muerte.

6. Recursos socioeconómicos de la familia.

7. Red social de apoyo externo.

8. Problemas concretos y circunstanciales (calidad de la vivienda, posibilidades de herencia, disputas actuales).

9. Nivel cultural, educacional y emocional de los miembros de la familia, capaces de interpretar adecuadamente la evolución de la enfermedad hasta su final.

El peso de la atención al familiar es llevado a cabo por un miembro específico de la familia, conocido como “cuidador principal”. Se le define como la persona (familiar o allegado) con mejores condiciones para asumir responsablemente el cuidado del paciente, por contar con posibilidades reales y disposición para su atención, poseer una buena relación afectiva con él o ella, suficiente nivel escolar para comprender y transmitir la información e instrucciones, así como capacidad para imprimirle seguridad y bienestar emocional en la mayor magnitud posible. Las cualidades que debe reunir un cuidador primario ideal, pueden ser las siguientes:

1. Posibilidades reales de cuidado (proximidad, condiciones físicas).

2. Relación afectiva con la persona enferma.

3. Inspirar seguridad y confianza.

4. Capacidad intelectual (no deficitaria) y suficiente nivel cultural.

5. Sentido de responsabilidad.

6. Salud mental.

7. Actitudes para el apoyo, pero no sobre protectoras ni paternalistas.

No siempre un cuidador primario reunirá todos estos requisitos. Se hace de forma voluntaria. En la mayoría de los casos, es alguien del entorno familiar (cónyuge o hijos),

RECOMENDACIONES A LA FAMILIA

• Cuidar a un enfermo no es sólo deber, sino un derecho. Él recibe muchos beneficios, pero usted, el cuidador, a pesar de todos los sinsabores, se sentirá útil y humano, y crecerá por lo que reciba de la relación.

• Tener siempre presente que lo que más necesita un enfermo es su presencia y compañía. No basta con ofrecérsela, él tiene que sentir que es real y concreta, sin que tengamos que decírselo o preguntárselo.

• Darle tiempo y oportunidad para momentos íntimos y para contactos físicos y emocionales con los demás.

• No intente reprimir las emociones que auténticamente expresa el paciente o sus familiares, controlar sólo si son dañinas para los demás, o para él mismo.

• Fomentar siempre que se pueda algún tipo de esperanza, concreta y factible de alcanzar, con relación a cualquier detalle que, incluso, pueda parecer trivial, sin importancia. Esta esperanza no tiene que ser necesariamente de curación. Los cuidados se enfocan siempre de forma en tratar de alcanzar pequeñas metas realistas.

• Es necesario tener paciencia, su familiar o amigo sufre tanto o más que el mismo cuidador o los familiares.

• Nunca hay que dar explicaciones catastróficas ni proporcionar engaños que no convencen al paciente.

• No se debe distanciar del enfermo; si el cuidador cree que no puede seguir desempeñando la tarea, es necesario buscar a otra persona que lleva a cabo dichos cuidados. Quienes se distancian del paciente porque creen que lo único que pueden inspirar es una falta de comprensión, no se dan cuenta que con frecuencia, es el intento de entender, y no el éxito en lograrlo, lo que realmente atenúa la pena y la soledad del enfermo.

• Hay que ponerse en el lugar del enfermo, ser empático.

• No hay que interrumpirle cuando hable. Es importante escucharle activamente.

• No se debe juzgar ni imponer. Procurar ser tolerantes y comprensivos, hay que respetar sus creencias.

• Recordará mirarle siempre a los ojos, la comunicación no sólo es verbal.

• No debe generar ni remordimientos ni sentimientos de culpa. Son inútiles y dañinos.

• Mientras más humilde y sencillo sea en su trato con el enfermo, éste nos lo agradecerá y lo valorará en la misma medida.

• Recordar que es una persona voluntaria y no “un mago”. No puede cambiar a nadie en poco tiempo, mucho mejor sería cambiar la relación que tiene con el enfermo, si fuese necesario.

• Dé apoyo y estímulo, pero también exprese gratitud. Aprenderá a recibir.

• Recuerde que cuando se está ante el dolor y la pena, hay veces que uno se siente impotente para ayudar. Aceptar esto sin avergonzarse. Cuidar y estar allí, es lo más importante.

• Cuando pueda cambie la rutina de sus cuidados. Haga de vez en cuando las cosas de manera distinta.

• Aprenda a reconocer la diferencia entre los lamentos de consuelo y los lamentos que aumentan la tensión. Actúe entonces consecuentemente.

• De vuelta a casa, piense no sólo en cosas desagradables, sino en las cosas buenas que ocurrieron durante el día, (que seguro que han ocurrido).

• Ayúdese a sí mismo. Sea creativo, encuentre nuevas metas y relaciones. Sea no sólo un técnico al cuidar, sino un artista.

• Si tiene dudas, consulte a los profesionales de la salud, que atienden a su paciente o a personas que con más experiencia en cuidar a enfermos, esto le dará seguridad.

• Es importante, planear períodos de “descanso” durante el día y la semana. Deje un espacio, por pequeño que sea, para cosas que son ajenas al cuidado del enfermo.

• Contribuya a una mejor organización de los turnos para el cuidado, que permita una distribución racional de las responsabilidades y facilite a otros el derecho de cuidar a su ser querido.

• Mantenga la rutina y sus hábitos de vida y relaciones familiares tan intactas como le sea posible.

• Aprenda a pedir y aceptar ayuda de los demás, a asumir el “relevo” a tiempo.

• Comparta sentimientos o decisiones con los otros cuidadores del paciente.

• Diga “quiero” o “no quiero”, en lugar de “puedo” o “no puedo”. Aprenda a decirse a sí mismo generalmente la verdad, cuando se sabe decir “no” decir “sí” será un mérito.

• Nunca se diga a sí mismo “ya no hay nada más que hacer”, siempre se puede hacer algo más.

• La madurez y el crecimiento personal son puertas que se nos abren ante el misterio de la vida y la muerte, la salud y la enfermedad. Trate de crecer y de ser maduro.

• Recuerde que todos somos necesarios, pero nadie es imprescindible.

• Mantenga la vida privada, aunque se vea reducida por los cuidados. Descargue su tensión con un amigo o con su pareja, pero evite comentar con todos y de forma continua las vicisitudes o problemas de su paciente o sus propias penas.

• Sonría y juegue cada vez que pueda. Esto no se contradice con el sentimiento de pena o de comprensión de lo que le pasa a su paciente.

• Recuerde siempre que para cuidar hay que QUERER, hay que SABER, y hay que TENER LOS MEDIOS O RECURSOS NECESARIOS (que no son siempre materiales). NO SE TRATA DE TRABAJAR O CUIDAR MÁS, SINO MEJOR.